Intervista a Valentina Bardi, addetta comunicazione e ufficio stampa in una multinazionale
Valentina è la mamma di Davide, un ragazzo di 14 anni con Sindrome di Goldenhar. Tra le nostre interviste non poteva mancare “la voce” di una mamma. Ringrazio molto Valentina per il suo prezioso contributo e per aver condiviso la Sua Esperienza di Donna e di Madre. Mettere in comune la propria storia è stato generoso ed importante: protagonisti di un Vissuto Raro che diviene patrimonio comune: utile per altri pazienti, e famiglie, significativo per operatori sociosanitari, educatori e ricercatori. La storia di Davide e Valentina è un esempio di resistenza. Valentina ha raccontato dei sentieri irti percorsi ma anche dei successi e delle Buone Pratiche, auspicabilmente esempi da seguire.
Evidenzia con una pennellata verde fluo l’importanza della Rete: Persone che In Rete si prendono Cura: del corpo, della mente e delle emozioni; un approccio integrato che grazie allo scambio di competenze tengono conto dei bisogni e delle esigenze della Persona con Malattia Rara.
Andando oltre la nota definizione della locuzione “ricerca scientifica”, potrebbe darci una sua “personale definizione”! In base alla sua esperienza cosa intende “Lei per Ricerca”!?
Ho una personale interpretazione della parola “ricerca”. Per me non è importante solo la ricerca medica, nella quale naturalmente tutti noi caregiver riponiamo fiducia e speranza. Ma vorrei accendere i riflettori anche su una forma di ricerca volta a migliorare lo sviluppo cognitivo, comunicativo e sociale per pazienti affetti da varie forme di disabilità. Significa scoprire nuovi presidi e metodologie riabilitative e didattiche per aiutarli a orientarsi nel mondo con maggiore consapevolezza e autonomia, ad accedere a contenuti didattici, a relazionarsi con gli altri in modo efficace e soddisfacente.
Prima di approfondire il tema della Ricerca vorrei chiederle di condividere la Sua esperienza, per quanto, ovviamente possibile; comprendo molto bene la difficoltà di sintetizzare un vissuto complesso e raro. Potrebbe raccontarmi quando Davide ha ricevuto la diagnosi e quali i trascorsi complessi che hanno travolto le vostre vite?
Davide ha ricevuto la sua diagnosi poco dopo la nascita, una situazione a dir poco complessa che necessitava di accertamenti urgenti. Il personale sanitario decise subito per un ricovero presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma che si protrasse poi, per quattro mesi; un periodo scandito da numerose complicanze, infezioni ed interventi chirurgici: un periodo che definirei al cardiopalma…Stabilizzata La condizione di urgenza decisero di dimetterlo. Una genetista fece diagnosi di Sindrome di Goldenhar (spettro oculo-auricolo-vertebrale).
“È una sindrome multimarfomativa caratterizzata principalmente da alcune manifestazioni: ridotto sviluppo della mascella e mandibola, malformazione dell’orecchio e dell’occhio, anomalie vertebrali con presenza anche di dismorfismo e altre problematiche associate che possono manifestarsi con una diversa intensità. Alcuni pazienti nascono senza un orecchio (ma non è il caso di Davide).
Cerco di fornirle in breve un quadro clinico di Davide: un bimbo definito dai medici “chirurgico”, tant’è che nel corso degli anni si sono susseguiti numerosi accessi in ospedale per diversi interventi è un ragazzo sordo protesizzato immediatamente e sottoposto a costante terapia logopedica che gli ha permesso nel tempo un discreto recupero. Ha subito vari interventi chirurgici alla colonna vertebrale a agli occhi. È ipovedente, l’evoluzione è incerta ma purtroppo non operabile: un aspetto preoccupante che necessita di particolare attenzione. Un paziente per lungo tempo trascheostomizzato a causa di complicanze respiratorie e disfagiche.
È possibile descrivere la sensazione o il sentimento predominante nei primi 4 mesi di vita di Davide?
Appena nato, il padre ed io abbiamo vissuto una sensazione di totale impreparazione e impotenza: le nostre visite al reparto di terapia semi-intensiva erano limitate e brevi e l’unico modo per sentirci utili era consultare continuamente i medici e assicurarci che il personale sanitario si prendesse cura di Davide nel modo corretto.
Cosa ha provato quando dimisero Davide dall’ospedale? Riesce a raccontarmi, per quanto possibile, cosa accadde nelle vostre vite quando le comunicarono che il suo bimbo poteva lasciare l’ospedale?
Emozioni e pensieri diversi e contrastanti si sovrapposero: la gioia di averlo con noi in famiglia era offuscata dalla paura di essere inadeguati e non preparati a badare a lui, a curarlo e a far fronte alle innumerevoli necessità; eravamo molto preoccupati anche del nostro primogenito solo di 1 anno e 4 mesi più grande.
Abbiamo quindi riorganizzato totalmente il nostro quotidiano e la logistica della nostra casa per accogliere nel modo migliore Davide: la stanza studio fu allestita ed arredata con le apparecchiature e tutti i supporti necessari in modo da rendere più agevole anche l’assistenza domiciliare con il personale sanitario che si alternava.
Fu “un passaggio”, un tempo destabilizzante nel quale fummo obbligati a gestire tante preoccupazioni ed emozioni; ci ritrovammo improvvisamente a governare e coordinare tante attività nuove e complesse: avevamo in casa una vera e propria clinica privata. Per alcune ore della giornata eravamo assistiti da personale medico / paramedico ma nelle notti interminabili eravamo soli e ci alternavamo per assisterlo, costretti a imparare anche pratiche infermieristiche come, ad esempio, gestire la tracheotomia e la PEG (Percutaneous endoscopic gastrostomy; è una tecnica che consente la nutrizione enterale).
I nostri ritmi erano scanditi dalle sue innumerevoli necessità. La sensazione era quella di essere stati colpiti da una bomba a causa della quale tutti gli equilibri si erano frammentati; per nostra fortuna la vicinanza dei miei genitori fu di grande supporto per il fratellino di Davide che inevitabilmente subiva lo stress dovuto alle circostanze.
Ci sono stati dei momenti che può, in qualche modo, identificare come di svolta positiva nel percorso di cura di Davide?
Il primo grande cambiamento positivo fu attorno ai due anni dopo una plastica antireflusso: un intervento chirurgico che ripristina la barriera tra stomaco ed esofago e che mise fine agli innumerevoli episodi di vomito, permettendogli grandi miglioramenti anche dal punto di vista della respirazione e dell’alimentazione per via orale.
Ho avuto il grande piacere di conoscere Davide ed incontrarlo a scuola con i suoi compagni, è un ragazzo straordinario e pieno di talenti; è prossimo a concludere il triennio della scuola secondaria di primo grado e nonostante le sue difficoltà oggi è molto attivo e pieno di interessi, ha trovato un suo equilibrio, ha superato tanti ostacoli e si possono annoverare innumerevoli successi.
Noi malati rari diciamo che: non siamo la nostra malattia; una frase per contrastare tutti coloro che ci guardano e ci identificano solo con la nostra malattia non considerando spesso che siamo Persone e che c’è molto di più, ovviamente.
Chi è Davide oggi?!
Davide ha un carisma unico; manifesta stupore nei confronti della vita e la sua allegria è contagiosa e conquista molti, in contrasto con il suo aspetto esteriore che spesso genera nelle persone reazioni controverse, tra lo spavento e la compassione. È dotato di una fervida intelligenza, immaginazione e creatività e conoscendolo lo hanno definito Un Magnete di Energia Positiva. Non avendo la possibilità di comunicare efficacemente rimane comunque avvolto da un alone di mistero ma il suo essere solare trasmette una serenità che va oltre.
Come si pone rispetto al futuro?
Con una strategia, certamente non pianificata a tavolino ma che in qualche modo è venuta naturalmente: non penso mai al futuro e a come pianificarlo, a quali difficoltà si potrebbero presentare. Ho imparato a godere della stabilità del presente e dei progressi inaspettati ottenuti e vivo alla giornata sempre proattiva ma in futuro molto prossimo.
Donna, madre, professionista, caregiver
Tredici anni fa la sua vita venne completamente stravolta da un primo tsunami con la diagnosi di Davide e poi da un secondo uragano con la perdita di suo marito. Tutto venne totalmente scompensato e il personale progetto di vita inevitabilmente accantonato.
È possibile recuperare sé stessi, la propria individualità di Donna, di professionista, di Persona Sociale?!
È possibile restituire nuovamente la giusta importanza alla propria vita, valore alle proprie esigenze senza avere sensi di colpa ne venir meno al ruolo di madre e di madre di un ragazzo con una malattia rara?
Si, è possibile. All’inizio si resta ingabbiati in una morsa, una condizione nella quale si fa fatica a programmare la routine figuriamoci una vita sociale o di coppia. Poi negli ultimi anni, a piccoli passi e con il supporto della psicoterapia ho ripreso a scoprire il mondo “al di là della porta di casa dell’ospedale”. L’attività professionale è ripresa con ritmi assidui, ho ricominciato a ritagliare dei piccoli spazi per me ricostruendo un contatto con una dimensione interpersonale e poi sociale ma soprattutto acquisendo la consapevolezza che: una mamma più serena e realizzata trasmette più tranquillità e stabilità e ha molto di più da dare ai propri figli.
Quest’anno il Tema della campagna di sensibilizzazione Malattie Rare è stato la Ricerca.
Di seguito, alcuni brevi cenni relative le cure e i trattamenti per la Sindrome.
Per la Sindrome di Goldenhar non c’è una terapia risolutiva, ma la cura varia sulla base delle condizioni associate, della gravità delle malformazioni presenti e della loro tipologia.
Il trattamento delle condizioni associate allo spettro oculo-auricolo-vertebrale richiede un approccio multidisciplinare. Le malformazioni craniofacciali, le alterazioni oculari, le cardiopatie, le anomalie genitourinarie e le anomalie scheletriche possono richiedere vari tipi di interventi chirurgici. Le difficoltà nutrizionali possono richiedere il ricorso alla nutrizione enterale (nutrizione artificiale che si basa sulla somministrazione di alimenti attraverso un sondino nasogastrico oppure mediante stomia gastrica)
Per i disturbi del linguaggio è importante la terapia logopedica. I difetti uditivi possono richiedere il ricorso a protesi, mentre la malocclusione richiede trattamenti ortodontici.
Il trattamento della sindrome coinvolge quindi specialisti in diversi ambiti: chirurgico, non chirurgico (come ad es. il trattamento ortodontico), terapie di supporto (come ad es. fisioterapia, terapia occupazione, logopedica, foniatrica) etc.
In base alla sua esperienza personale qual è ad oggi l’ambito di Ricerca sul quale siamo maggiormente carenti o sul quale secondo lei sarebbe necessario investire risorse e tempo?
Nell’ambito chirurgico e riabilitativo la scienza e la ricerca hanno fatto enormi passi in avanti e Davide è ben seguito.
Ma il vissuto oltre i trattamenti e le cure? Anch’esso è molto importante. Ma quando si parla di Ricerca quante volte viene incluso l’ambito didattico inteso nella sua più ampia accezione? (che attende a studî e ricerche di metodologia didattica includendo il variegato universo di specialistiche che lo compongono)
Quando la vita è scandita da ricoveri frequenti e cadenzata da interventi chirurgici ma si riesce a trovare uno pseudo equilibrio i giovani ragazzi come Davide hanno bisogno della loro Opportunità di una Vita Sociale per far emergere la loro personalità e i loro talenti nonché sviluppare un loro Progetto di Vita. Certamente si convive con la malattia ma è indispensabile andare oltre; questo processo può avvenire nella loro comunità di riferimento che è la Scuola.
La Scuola stessa dovrebbe essere un vero e proprio laboratorio di ricerca multidisciplinare che passa: dai linguaggi alla CAA, alla pedagogia, ad attività proiettate a stimolare il pensiero creativo, che tenga conto delle disabilità psicosensoriali, etc.
Laboratori di didattica accessibile che divengano modelli di apprendimento stabili.
Ad oggi tutto si basa ancora molto sull’iniziativa personale dei docenti che con caparbietà impegnano tempo e mettono a disposizione competenze per realizzare progetti che prevedono ore di ricerca non riconosciute e naturalmente dei genitori che determinati rinnovano costantemente le esigenze dei loro ragazzi.
Cosa ci può raccontare del percorso scolastico di Davide?
Io e mio marito abbiamo investito molto nello sviluppo cognitivo e relazionale di Davide ma è uno studente molto fortunato.
È stato ed è seguito in un modo eccellente grazie a docenti di sostegno e assistenti che credono profondamente in una didattica innovativa ed inclusiva per tutti; sono stati impostati progetti dei quali ha beneficiato mio figlio ma nel contempo tutta classe in quanto dinamici e creativi, volti a valorizzare i talenti di tutti e a far entrare i ragazzi in contatto con la loro sensibilità.
Percorsi che valorizzano il senso della Comunità nella diversità: in quanto ciascuno è unico.
Davide ha raggiunto dei livelli impensabili grazie ad un lavoro enorme di Ricerca e concreta messa in “opera” di una serie di iniziative fortemente volute dai singoli professionisti che lavorano presso l’Istituto, un risultato frutto di molte ore di lavoro che sono ben oltre ciò che viene previsto “su carta”.
Volendo fare una riflessione molto più ampia, ritengo che una didattica impostata sulla vera inclusione come il Progetto Esplorare per Comunicare, (che ha preso vita nella classe di mio figlio), sia un metodo d’insegnamento che trasmette competenze culturali fondamentali, consente ai giovani un “viaggio” nella consapevolezza e nel senso di solidarietà, gli permette di sperimentare la TIC (tecnologie dell’Informazione e della Comunicazione) e che soprattutto scardina atteggiamenti di pietismo e compassione. Un progetto che, sebbene ideato per Davide, ha avuto dei forti risvolti sociali perché i ragazzi di oggi saranno gli adulti di domani.
Sicuramente Davide nella complessità della malattia è un ragazzo che infonde speranza per i grandi progressi ottenuti che si riflettono positivamente sulla classe e sulla sfera familiare.
In ultimo, ma non per importanza, la RETE che siamo riusciti a creare. Per fare Ricerca ed accrescere le proprie conoscenze non si può prescindere dal networking, dallo scambio, dalla cooperazione per il conseguimento di uno stesso fine; ebbene, tra i successi annovero proprio la Rete che si è creata tra: gli assistenti scolastici, gli infermieri, la logopedista, l’associazione La Casa delle Luci, la Lega del Filo D’Oro, tutti all’interno di un gruppo per un continuo scambio arricchente per ciascun operatore; l’obiettivo è migliorare la qualità di vita del ragazzo e della nostra famiglia ma tutti coloro che sono in Rete si formano a vicenda portando la loro esperienza anche altrove.
Auspico che dinamiche ed entusiasmo simili ci siano anche il prossimo anno con l’inizio del nuovo percorso scolastico alla scuola secondaria di secondo grado.
Mi auguro che il Progetto Esplorare per Comunicare divenga una best practice da esportare in altri istituti; che se ne comprenda il Valore didattico, formativo ed inclusivo al quale destinare fondi e risorse.
Valentina, mi viene da dire che: è come gettare un sasso in acqua le onde concentriche che si formano si propagano dal centro verso l’esterno: il successo personale di Davide è il Tuo successo, è di suo fratello, è dei docenti, è dei compagni e di tutti coloro che collaborano.
Coloro che includono sono nel contempo inclusi ed inclusivi.
